Article de Nicole Poirier >> Carpe Diem: "un regard différent, une approche différente"

NICOLE POIRIER

DIRECTRICE SOCIÉTÉ ALZHEIMER DE LA MAURICIE - MAISON CARPE DIEM TROIS-RIVIÈRES, QUÉBEC.

La maison Carpe Diem n’est pas seulement un lieu d’hébergement pour personnes atteintes par la maladie d’Alzheimer. Dès sa création et au fur et à mesure de son existence, c’est avant tout une approche, une autre approche, de l’hébergement et de l’accompagnement, qui est au coeur de son fonctionnement. L’ensemble des concepts constituant cette approche, depuis l’organisation des activités jusqu’au partenariat avec les familles en passant par la formation du personnel, repose sur la conviction que l’évolution d’une personne dépend en grande partie de la façon dont on la regarde, l’envisage ou la perçoit. Toutes les actions posées par les membres de l’équipe sont ainsi, avant tout, guidées par une croyance profonde en la force de la vie, en la richesse de tout être humain et en son droit de vivre jusqu’au bout son histoire. Une histoire qui ne s’inscrit ni sous le signe de l’aggravation inéluctable des déficits, ni dans la solitude et l’exclusion, mais qui s’enrichit de découvertes et d’expériences nouvelles et qui continue à se tisser.

Source: Actes du 2e Colloque International, Paris 2009 - Approches non"médicamenteuses de la maladie d'Alzheimer.

LA REVUE FRANCOPHONE DE GÉRIATRIE ET DE GÉRONTOLOGIE • OCTOBRE 2009 • TOME XVI • N°158

En 1995, soutenue par les familles et la communauté, la Société Alzheimer de la Mauricie décide de sortir des sentiers battus et de créer un nouveau concept d’hébergement et d’accompagnement auprès des personnes touchées par la maladie d’Alzheimer. C’est ainsi que la Maison Carpe Diem voit le jour à Trois-Rivières au Québec. A sa mission initiale d’hébergement se sont ajoutés les services d’accompagnement à domicile, de répit et de centre de jour. Elle est aussi devenue un lieu d’expérimentation de différentes formules de maintien à domicile et un milieu d’accueil de stagiaires pour le Québec et pour quelques pays d’Europe.

L’approche Carpe Diem vise à offrir aux personnes atteintes et à leur famille une alternative à l’institution mais également une alternative à la conception traditionnelle de l’accompagnement et des services. En effet, l’ensemble des concepts constituant l’approche de Carpe Diem, que ce soit l’organisation clinique, la planification d’activités, les modalités d’interventions, la sélection et la formation du personnel ou le partenariat avec les familles, repose sur la conviction que l’évolution d’une personne dépend en grande partie de la façon dont on la regarde, l’envisage ou la perçoit. Toutes les actions posées par les membres de l’équipe sont guidées par une croyance profonde en la force de la vie, en la richesse de tout être humain et en son droit de vivre jusqu’au bout son histoire. Une histoire qui ne s’inscrit ni sous le signe de l’aggravation inéluctable des déficits, ni dans la solitude et l’exclusion, mais qui s’enrichit de découvertes et d’expériences nouvelles et qui continue à se tisser dans l’amour familial, la reconnaissance mutuelle, les rencontres et l’amitié. Carpe Diem a été conçue pour «sortir des sentiers battus» mais surtout pour retrouver le chemin de la vraie vie.

Les «filtres» (pistes, approches, «principes») qui produisent la couleur Carpe Diem:

• Nous ne soignons pas des malades, nous accompagnons des personnes qui vivent une étape de leur vie parmi les plus troublantes. Il arrive que la maladie cache la personne, à nous de la replacer au premier plan.

• Nous orientons notre regard sur les ressources et les capacités et non sur les déficits des gens d’où notre ouverture à toutes formes d’accompagnement.

• La vie ne se réduit pas à des chiffres, des tests, à des catégories, des stéréotypes, d’où notre préférence à accueillir la vie, sans mesure.

• Toute attitude verbale ou non verbale a un sens et livre un message, d’où notre attention à l’autre. Par exemple, les membres de l’équipe ne sont pas distingués par une blouse blanche (symbole institutionnel qui reflète la maladie).

• La structure et le service doivent s’ajuster à la personne, et non l’inverse, d’où la variété des réponses que nous apportons. L’organisation doit protéger l’approche : temps laissé aux activités, repas partagés par le personnel avec les résidents, heures de levers et de couchers variables, présence des familles à toute heure du jour et/ou de la nuit, etc.

• La philosophie de gestion ne doit pas exiger du personnel ce que l’on n’est pas capable de lui donner : par exemple, comment peut-on préconiser une approche individualisée si les membres de l’équipe se sentent traités comme des pions interchangeables?

• La sécurité et la stabilité des personnes sont principalement liées à la cohérence et à la qualité des relations (favoriser la constance et non la routine).

• C’est à nous, comme intervenants (es), de trouver les voies d’accès à l’univers de l’autre, et non le contraire.

• La sensibilité et la capacité des personnes à décoder nos messages non verbaux nous incitent à une expression authentique.

• S’il y a un problème dans la communication, je fais partie du problème et donc, de la solution.

• Le contrôle est à l’opposé de l’accompagnement, comme la relation de pouvoir est à l’opposé de la relation de confiance.

• Mon regard redirige son regard: plus je la vois comme une personne entière, moins elle se diminue.

• Les étiquettes sont invalidantes. Elles nous autorisent implicitement à transporter la totalité du problème ou du comportement sur la personne, nous évitant ainsi de nous questionner sur notre rôle et notre part de responsabilité.

• Certains mots sont lourds de sens et de conséquences et sont exclus de notre langage. Leur utilisation peut, sans que nous en ayons conscience, modifier ou altérer les perceptions, les attitudes, les relations et la qualité des services.

• La médication ne doit pas utilisée comme moyen de contrôle être des comportements et ne doit pas servir à remplacer des interventions humaines, à soulager les intervenants (es) ou à combler des lacunes organisationnelles.

• Les familles et les proches sont impliqués dans l’accompagnement, sont invités à s’impliquer dans tous les niveaux de l’organisation, en fonction de leur disponibilité et de leurs possibilités. Initialement, une collecte de données a été réalisée auprès des familles par l’équipe de Carpe Diem. Principalement, les besoins exprimés ont été de l’ordre des compétences relationnelles.

La Société Alzheimer de la Mauricie (SAM) – Maison Carpe Diem est un organisme communautaire autonome, à but non lucratif, reconnu par la Loi sur les Services de santé et les Services sociaux. Les organismes communautaires se définissent «par un fonctionnement démocratique, par une vision globale de la santé et du bien-être des personnes et de la société, par une approche globale, par une action basée sur l’autonomie des groupes et des individus, par une capacité d’innover».